“有爱的世界不孤单”——台湾罕见疾病患者用歌声点亮生命

　　新华社台北９月１６日电（记者潘丽君　何自力）“我看过许多艺术水平更精湛的演出，但从来没有像今天这样深受震动，这些大小病友都太不容易了，他们真棒！”在罕见天籁合唱团表演现场，台北市民黄韦婷对记者说。

　　“２０１７天籁原声·罕见携手”年度音乐会１６日在台北举行，由台湾近百名罕见疾病患者及其家属组成的罕见北区天籁合唱团为观众献上了一首首充满爱、温暖和力量的歌曲。

　　许多罕见疾病患者坐着轮椅在志愿者的协助下登上舞台，还有不少参演的儿童病患需要家长的搀扶才能勉强站立，但生理上的挑战都无法阻挡他们对生命的赞颂与热爱。

　　“鼓励的语言，温暖的视线，带我冲破乌云，仰望蓝天……”开场曲《我的存在是一种祝福》唱出了病友们的心声，也唱进了观众的心里。看着舞台上这群用生命在奋力歌唱的表演者，不少观众为之动容、落泪。

　　这群特殊的歌者，因为身体原因，上下舞台所花费的时间都比较长，在场观众耐心等候，并时不时用热烈的掌声表达鼓励和支持。

　　“听他们唱歌，我能从中感受到生命的坚韧，我也希望自己能为这些相对弱势的群体做些什么。”闻讯特意前来观看演出的新北市民杨女士说。

　　罕见北区天籁合唱团于２００４年成立，目前有９８位成员，包括５３位病友和４５位家属，其病友团员所涉及的罕见疾病达２８种。团员们每周六下午练习唱歌，用歌声发掘潜能、建立自信心与成就感。

　　合唱团指导老师傅上珍表示，该团体成立的初衷是希望用充满温暖、爱的歌曲去疗愈病友，同时也让社会关注到这一群体。

　　“每位团员因疾病所造成的影响各自不同，他们都很努力突破生理的限制。这些歌曲代表了他们多年来的努力，即使有些团员无法发出标准的声音，但他们都很认真地逐字逐句练习，绝不因病痛而轻易放弃。”傅上珍说。

　　患有线状体肌肉病变的病友团员坪坪表示，多年来，合唱团就像自己的第二个家，老师和志工都像自己的家人，病友们彼此交流，相互鼓励，也给了自己不少力量，“有爱的世界不孤单”。

　　该活动由台湾罕见疾病基金会主办，迄今已１３年。在今年的音乐会上，１０余位家有罕见疾病孩子的爸爸组成了“罕爸爸合唱团”，带来了精彩演出。此外，罕见北区天籁合唱团与台湾原声童声合唱团的少数民族孩童也首度联袂献唱。